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Der Alpha-1-Antitrpysin-Mangel ist eine seltene Erkrankung – dennoch sind Betroffene damit nicht allein: In Deutschland leben etwa 20.000 Menschen mit einem schweren Mangel. Die Medizinische Hochschule Hannover bietet in Kooperation mit dem Forschungsnetzwerk BREATH (Biomedical Research in Endstage And Obstructive Lung Disease Hannover)/DZL, dem Lungeninformationsdienst und dem Alpha1 Deutschland e.V. ein kostenloses Patientenseminar an.
Am Samstag, den 24. August 2024, von 10.00 bis 14.00 Uhr berichten ausgewiesene Fachleute zum aktuellen Wissensstand zum Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATM), Begleiterkrankungen wie Bronchiektasen, der Behandlung und der Prävention von Krankheitsverschlechterungen. Außerdem kommen Betroffene zu Wort, die aus dem Leben mit der Erkrankung berichten. Abgerundet wird die Veranstaltung durch eine Fragerunde an die Experten.
Eine Anmeldung ist erforderlich. Bitte melden Sie sich bis zum 17. August 2024 verbindlich an.
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Die psychische Belastung, an einer chronischen Erkrankung zu leiden, ist groß. Bei Mukoviszidose liegt außerdem eine hohe Therapielast vor, die eine gute Therapietreue voraussetzt. Da die Behandlung psychischer Symptome bei Menschen mit Mukoviszidose sowohl in der Forschung als auch in der Klinik lange nicht im Fokus stand, werden Betroffene mit Ängsten, Depressionen o.a. psychopathologischen Problemen diesbezüglich häufig nur unzureichend therapiert.
Da vielerorts lange Wartezeiten für Psychotherapien die Regel sind, sind niedrigschwellige und schnell verfügbare Zusatzangebote essenziell.
Hier setzt das Selbsthilfebuch „MukoHelp: Therapie für die Seele“ an. Das Buch soll Betroffenen eine Hilfestellung geben, anhand von sechs Modulen mit Übungen und Arbeitsaufgaben ihre seelische Verfassung selbst zu reflektieren und Strategien zu erlernen, mit Mukoviszidose-spezifischen depressiven Symptomen und Ängsten umzugehen.
Der Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose zu ermöglichen. Um die vielfältigen Aufgaben und Ziele zu verwirklichen, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.
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Forschende haben in den letzten Jahren entdeckt, dass die Zusammensetzung des Darmmikrobioms die Wirksamkeit von Krebsimmuntherapien beeinflussen kann. Sie konnten zum Beispiel zeigen, dass Behandlungen mit Antibiotika die Erfolgschancen der Krebsbehandlung mit einem bestimmten Krebsmedikament, dem sogenannten Checkpoint-Inhibitor Ipilimumab, verringern. Als Grund dafür sahen die Wissenschaftler:innen die Abtötung von Darmbakterien, die das Immunsystem unterstützen.
Ein einfacher Stuhltest könnte bald anzeigen, ob eine Immuntherapie bei Lungenkrebs wirkt. Grundlage ist der Nachweis bestimmter Darmbakterien, die das Immunsystem unterstützen. Das Testergebnis könnte zukünftig die Therapieentscheidung erleichtern.
Der Test ist ein vereinfachter PCR-Test (PCR = Polymerase-Kettenreaktion). Er erkennt in Stuhlproben Genabschnitte von 21 Bakterienarten.
Ob der Stuhltest die Behandlungsergebnisse tatsächlich verbessert, muss jedoch noch in klinischen Studien überprüft werden.
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In der Vergangenheit durchgeführte und mittlerweile beendete Onlinestudien:
2 Jahre Corona Pandemie – Folgen für Alltag, Psyche und Lebensqualität von COPD-Betroffenen (2021-2022)
Die Corona-Pandemie: Auswirkungen auf Alltag, psychisches Befinden und Lebensqualität von COPD-Patienten (2020)
Ist die aktuelle Rehabilitation noch zeitgemäß? (2016 - 2017)
Krankheitsverarbeitung und Lebensqualität bei COPD-Patienten und ihren Partnern (2015 - 2017)
Auswirkungen auf Alltag, Psyche und Lebensqualität …nicht nur im fortgeschrittenen Stadium (2013 - 2014)
Harninkontinenz bei COPD (2011 - 2013)
Compliance-Umfrage (2010 - 2015)
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COPD mit und ohne Lungenemphysem: Symptome, Ursachen, Diagnostik und Therapieoptionen
Ohne zu atmen kann ein Mensch nur ein paar Minuten lang überleben. Mit sehr eingeschränkter bzw. gestörter Atmung kann das Leben zu einer großen Belastung werden.
COPD und Lungenemphysem sind chronisch obstruktive Lungenerkrankungen
Die COPD bezeichnet als Sammelbegriff eine Gruppe von Krankheiten der Lunge, die durch Husten, vermehrten Auswurf und Atemnot (AHA) gekennzeichnet sind. Die Erkrankungen sind irreversibel (nicht rückführbar).
Schätzungen zufolge sind weltweit etwa 210 Millionen Menschen an einer COPD erkrankt, allein in Deutschland rund 6,8 Millionen. Da es sich um häufig vorkommende Erkrankungen mit immer größerer sozioökonomischer Bedeutung handelt werden diese als Volkskrankheiten bezeichnet.
Welches sind die Unterschiede von Asthma, COPD, Lungenemphysem, Alpha-1-Antitrypsinmangel und Lungenfibrose
Asthma und COPD mit oder ohne Lungenemphysem, der Alpha-1-Antitrypsinmagel und die Lungenfibrose sind unterschiedliche Erkrankungen . Sie unterscheiden sich in Ursachen, Verlauf und Prognose. Diese obstruktiven Erkrankungen von Lunge und Atemwegen erfordern trotz ähnlicher Symptome (Luftnot!) unterschiedliche Therapien. Eine differenzierte Diagnostik ist daher außerordentlich wichtig. Dem Pneumologen steht heutzutage eine große Anzahl unterschiedlichster Untersuchungsmethoden (PDF) für eine umfassende Diagnostik (PDF) zur Verfügung.
Die COPD (PDF) (chronisch obstruktive Bronchitis), das Lungenemphysem (PDF) (als Folge der COPD) und die Lungenfibrose (PDF) aber auch der sehr seltene, angeborene schwere Proteinaseninhibitormangel Alpha-1-Antitrypsinmangel (PDF) auch AAT-Mangel genannt, stellen für Betroffene eine immense Belastung dar.
Symptome des Lungenemphysems und der COPD sind zu Beginn vermehrter Auswurf und Husten, später dann Atemnot (PDF) anfänglich nur bei Belastung im fortgeschrittenen Stadium bereits im Ruhezustand. Im weiteren Verlauf stellen sich dann zunehmend Einschränkungen der Mobilität und der damit einhergehende Muskelverlust sowie weitere begleitende Folgeerkrankungen (PDF) ein. Die möglicherweise auftretenden Begleit-und Folgerkrankungen sind vielschichtig und bedürfen wie die Atemwegserkrankungen fachmedizinischer Behandlung. Das alles führt nicht selten zum Abbau und Verlust der sozialen Strukturen und nicht selten zu Gemütsstörungen im schlimmsten Fall auch zu Depressionen. Die Auswirkungen der Erkrankungen auf die Psyche und die Lebensqualität (PDF) sind bekannt und werden zunehmend thematisiert und untersucht
COPD Therapieoptionen
Sehr wichtig für die erfolgreiche Behandlung der auftretenden Symptome sind gleich mehrere Faktoren: Als erstes muss das Rauchen, welches die Hauptursache der COPD ist aufgegeben werden, ansonsten werden alle anderen nachfolgend aufgeführten Maßnahmen ad absurdum geführt. Regelmäßige Behandlung durch einen Lungenfacharzt (Pneumologe), die Patientencompliance sowie die konsequente Verabreichung der verordneten Medikamente sind unabdingbar. Sollte die Verordnung z.B. von Antibiotika (PDF) oder Cortison (PDF) medizinisch erforderlich sein, macht es keinerlei Sinn, wenn diese Wirkstoffe nach eigenem Gusto mal verabreicht und mal nicht verabreicht werden. Insbesondere bei Antibiotika werden hierdurch die sogenannten Resistenzen begünstigt. Weiter- und Neuentwicklungen von Medikamenten werden in der Zukunft dazu beitragen, die Symptome der Erkrankungen noch besser behandeln zu können als dieses heutzutage bereits der Fall ist.
Eine weitere wichtige Therapiesäule bilden die sogenannten physikalischen Therapien. Dazu gehören unter anderem der Lungensport, die Atemphysiotherapie und die medizinische Trainingstherapie (PDF), die Durchführung medizinischer Rehabilitationsmaßnahmen, die Langzeit-Sauerstofftherapie (PDF) , die Nicht-invasive Beatmung sowie eine ausgewogene Ernährung (PDF) die auf die individuellen Belange des jeweiligen Patienten abgestimmt ist. Bei einigen Patienten dient auch eine regelmäßig durchgeführte Inhalationstherapie (PDF) der Verbesserung der Symptome.
In den vergangenen Jahren hat sich zudem, die bronchoskopische Lungenvolumenreduktion (PDF) als alternatives Verfahren zur chirurgischen Volumenreduktion entwickelt.
Heutzutage werden zwei unterschiedliche Therapieprinzipien zur Lungenvolumenreduktion angewandt. Zum einen die blockierenden Verfahren mittels Einwegventilen, zum anderen die nicht-blockierenden irreversiblen Verfahren mittels Spiralen oder Dampfapplikation (letzteres nur im Rahmen von Studien).
Da Atemwegs- und Lungeninfektionen stets eine große Belastung und Gefahren für Patienten mit chronischen Atemwegserkrankungen darstellen, sollte auch die wichtige und notwendige Impfprophylaxe (PDF) nicht vergessen werden. Die zugrunde liegenden Erreger sind in den meisten Fällen entweder viral oder bakteriell. Es kommen auch Ko-Infektionen, also mehr oder weniger gleichzeitig bestehende virale und bakterielle Infektionen, sowie sogenannte Super-Infektionen vor, wobei meistens im Beginn eine virale Infektion besteht, welche von einer bakteriellen Infektion gefolgt wird..
Langzeit-Sauerstofftherapie und Nicht-invasive Beatmung
Wenn ein chronischer Sauerstoffmangel vorliegt, wird der behandelnde Pneumologe, um weitere irreversible Folgeschäden zu verhindern, eine Langzeit-Sauerstofftherapie (PDF) verordnen ggf. auch eine Nicht-invasive Beatmung (PDF). Die konsequente und korrekte Durchführung der Langzeit-Sauerstofftherapie und der Nicht-invasiven Beatmung dieser beiden Therapien durch den Patienten entscheidet über den optimalen Therapieerfolg. Auch Reisen mit einer Langzeit-Sauerstofftherapie (PDF) ist für viele Patienten, je nach Stadium der Erkrankung, bei entsprechender Vorbereitung durchaus möglich.
Was ist mit dem Begriff Patientencompliance gemeint?
Die Grundvoraussetzung für einen Behandlungserfolg insbesondere bei chronischen Erkrankungen ist die sogenannte Patientencompliance der Patienten. Als Patientencompliance (PDF) bezeichnet man die Bereitschaft des Patienten, bei diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen aktiv und gewissenhaft mitzuwirken.
Aufgaben und Zielsetzung des COPD - Deutschland e.V.
Die aufgezeigte Situation bei den häufigsten Lungenerkrankungen in Deutschland (auch weltweit) bedeutet auch für uns eine Herausforderung alles zu versuchen, zur Aufklärung beizutragen und den Menschen Hilfe anzubieten, die bereits an COPD, Lungenemphysem, Alpha-1-Antitrypsin-Mangel, Lungenfibrose oder Bronchiektasen erkrankt sind, bzw. bereits eine Langzeit-Sauerstofftherapie oder Nicht-invasive Beatmung durchführen oder sich über eine der verschiedenen operativen Behandlungsmöglichkeiten wie die klassische oder bronchoskopische Lungenvolumenreduktion (LVR), die Bullektomie oder die Lungentransplantation (LTX) informieren wollen.
Unser Verein hat es sich zur Aufgabe gemacht, gemeinsam mit den Fachleuten der Medizin der breiten Öffentlichkeit deutlich zu machen, dass die Lungenkrankheit COPD mittlerweile zu einer Volkskrankheit geworden ist, von der schon jetzt über 10 Prozent der Bevölkerung betroffen sind.
Es müssen auch dringend gemeinsame, intensive Bemühungen betrieben werden, damit der Leistungskatalog für die chronisch kranken Atemwegspatienten auch in der Praxis verbessert wird. Allein Lippenbekenntnisse vermögen den Patienten keine wirkliche Hilfe zu vermitteln.
Angesichts der finanziellen Entwicklung auf dem Gesundheitssektor unseres Landes sind bei der Arbeit für Verbesserungen extreme Hürden zu überwinden, was nur in immer wiederkehrenden Gesprächen und mit der Einigung aller Betroffenen gelingen kann.
Mit unserer ganzen Kraft und unserem Leistungsvermögen werden wir im Interesse und zum Wohle der vielen Betroffenen daran arbeiten, Informationen weiterzugeben und Hilfestellungen rund um die Erkrankung zu leisten.
Kooperationspartner Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland
Wir möchten Sie an dieser Stelle auch auf die Homepage unseres Kooperationspartners der Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland hinweisen, auf der Sie sich in ein kostenloses Forum eintragen können, um sich dort mit anderen Betroffenen und Angehörigen auszutauschen bzw. umfassend informieren zu lassen. Die Organisation versendet zudem einen kostenlosen Newsletter.